Perfil epidemiológico dos pacientes com esclerose lateral amiotrófica acompanhados na Associação de Assistência à Criança Deficiente / Epidemiological profile of patients with amiotrophic lateral sclerosis accompanied in the Associação de Assistência à Criança Deficiente

A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é uma doença neurodegenerativa caracterizada por perda irreversível dos neurônios motores da medula espinal, tronco encefálico e córtex cerebral, levando à atrofia muscular, espasticidade e consequentemente à morte. Objetivo: Verificar a prevalência da ELA na Associação de Assistência à Criança Deficiente (AACD) ­ Unidade Ibirapuera e caracterizar os indivíduos acometidos quanto à evolução da doença durante o processo de reabilitação, a fim de traçar um perfil epidemiológico desta população. Método: Trata-se de um estudo retrospectivo, baseado em informações contidas em prontuário, referentes a pacientes que realizaram reabilitação durante o período de janeiro de 2008 a janeiro de 2018, sendo a busca pelos dados guiada a partir de formulário desenvolvido exclusivamente para este estudo. Resultados: A prevalência dos pacientes com ELA em tratamento na clínica de doenças neuromusculares é de 11,6%. O perfil desses pacientes é ligeiramente maior do sexo feminino de cor branca, com uma média de idade de 59 anos, sendo a hipertensão arterial sistêmica a comorbidade mais encontrada. A forma de ELA mais frequente foi a esporádica, e o medicamento mais utilizado foi o Riluzole. Houve grande variabilidade de objetivos fisioterapêuticos e aumento do uso da ventilação mecânica não invasiva. Não houve associação entre a presença de marcha na última avaliação e o tempo do paciente em fisioterapia. Conclusão: Os objetivos estão de acordo com a literatura, bem como demonstram a importância de conhecermos melhor a população para termos uma abordagem multidisciplinar mais adequada para estes pacientes.

Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS) is a neurodegenerative disease characterized by irreversible loss of motor neurons in the spinal cord, brainstem and cerebral cortex, leading to muscle atrophy, spasticity and consequently death. Objective: To verify theprevalence of ALS in the Associação de Assistência à Criança Deficiente (AACD) ­ Ibirapuera's unit and to characterize the individuals affected by the disease during the rehabilitation process, in order to draw an epidemiological profile of this population. Method: This is a retrospective study, based on information contained in medical records, referring to a study conducted during the period from January 2008 to January 2018, being a data search guided by a resource developed for this study. Results: The prevalence of patients with ALS in the treatment of neuromuscular diseases is 11.6%. The profile of these patients is slightly higher in white females, with a mean age of 59 years, with systemic arterial hypertension being the most common comorbidity. The most common ALS was sporadic, and Riluzole was the most commonly used drug. There was great variability of physiotherapeutic objectives and an increase in the use of non-invasive mechanical ventilation. There was no association between the presence of gait in the last evaluation and the time of the patient in physical therapy. Conclusion: The objectives are in agreement with the literature, as well as it cites the importance of knowing the population better to have a multidisciplinaryapproach more suitable for these patients.

Avaliação da qualidade de vida de pacientes com trauma craniencefálico / Assessment of quality of life in patients with traumatic brain injury

A percepção de qualidade de vida relacionada à saúde de um paciente com doença crônica, quando avaliada, pode refletir quanto os efeitos de uma doença ou tratamento exercem sobre a vida diária, o nível de satisfação e bem estar. O objetivo aqui foi avaliar a qualidade de vida de indivíduos com trauma craniencefálico (TCE), por meio do instrumento WHOQOL-bref, e verificar possíveis associações com características sociodemográficas e clínicas dos pacientes. Participaram 120 pacientes com TCE que concluíram um programa de reabilitação na Associação de Assistência à Criança Deficiente. Os dados foram tratados estatisticamente. O escore médio em todos os domínios e o escore global foram superiores a 60 pontos (em escala de 0 a 100). Correlações moderadas foram encontradas entre qualidade de vida global e os níveis educacional (p<0,05) e de ajustamento social (p<0,01). Os pacientes deambuladores, aqueles com maior renda, maior nível de escolaridade e aqueles que lograram ajustamento social (retorno ao trabalho ou estudo) apresentaram melhor qualidade de vida...

The assessment of a patient’s perception of health-related quality of life(QOL) may reflect the effects of a disease or treatment on the patient’s daily life satisfaction and well-being. The purpose of this study was to evaluate self-reported quality of life in traumatic brain injury patients, by using the WHOQOL-bref, and search for correlations between questionnaire scores and patients’ socialdemographic and clinic characteristics. Participants were 120 patients with brain damage who finished a rehabilitation program at AACD (Association for Assistance to Disabled Children). Data were statistically analysed. Mean scores at all WHOQOL-bref domains and mean global scores were above 60 points (0-to-100 scale). Moderate correlations were found between global QOL and educational level (p<0.05) and social adjustment (p<0.01). Patients who were able to walk, with higher income and educational level, and better socially adjusted (studying or working) reported a better quality of life...